Uma nova esperança surge para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), mas com um desafio financeiro significativo. O medicamento Elevydis, recentemente aprovado pela FDA nos Estados Unidos, custa aproximadamente R$ 18,2 milhões (US$ 3,2 milhões) e pode ser a chance de vida para Alfredo Gonçalves Dias, um menino de 9 anos de Alexânia.

Diagnosticado aos 7 anos, Alfredo vive com uma doença rara que afeta gravemente o sistema neuromuscular. A DMD é caracterizada pela falta de distrofina, causando déficit muscular progressivo e diversos sintomas como atrasos no desenvolvimento psicomotor, marcha anormal, fraqueza muscular e dificuldade para se levantar do chão (sinal de Gowers).

Até 2023, os pacientes com DMD contavam apenas com tratamentos paliativos, como a corticoterapia. A aprovação do Elevydis em 2024 representa um marco no tratamento da doença, pois o medicamento tem o potencial de interromper sua progressão.

Bárbara Ferreira, prima de Alfredo e jornalista, acompanha de perto a luta da família, que agora enfrenta o desafio de conseguir acesso ao tratamento devido ao seu alto custo, “a maioria das crianças com essa doença para de andar e têm problemas respiratórios com 10 anos. Ele tem 9 anos e ainda caminha, por isso a corrida contra o tempo”.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não registrou o medicamento, mas o processo já está em andamento, assim como as negociações sobre o seu valor, conforme informa um perfil no Instagram dedicado a Alfredo, criado pelos pais Eliane Lima e Adelson Gonçalves. Diante disso, além de entrar com uma ação contra a União para garantir o acesso ao remédio, eles também iniciaram um financiamento coletivo para arrecadar fundos. 

Em entrevista, a mãe de Alfredo, Eliane Lima, afirmou que a tramitação judicial pode levar tempo e a doença do filho não pode esperar. “É quase impossível comprar”, afirma sobre o preço. “Se chegarmos a um valor considerável, poderemos tentar um acordo com a União e assim agilizar o fornecimento do medicamento e evitar a progressão da doença.” A vaquinha pode ser acessada em vakinha.com.br/5170530.